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Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico

Responsabile ISS e Coordinatore: Maria Luisa Scattoni, Ricercatore TD, Reparto di Neurotossicologia e Neuroendocrinologia; Dipartimento di Biologia cellulare e Neuroscienze; Istituto Superiore di Sanità; Viale Regina Elena, 299; I-00161 Roma, Italia;

Responsabile Ministero della Salute e Coordinatore: Giovanna Romano, Dirigente medico, Direzione Generale della Prevenzione; Ministero della Salute; Via Giorgio Ribotta 5

Ente finanziatore: Ministero della Salute

Centri, Enti o laboratori collaboranti

  1. Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca, Responsabile Dott. Raffaele  Ciambrone;
  2. Referenti regionali per la disabilità degli Uffici scolastici regionali coinvolti nello studio;
  3. Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA), Presidente Liana Baroni;
  4. IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia, Dott. Massimo Molteni;
  5. IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con ASL Roma 1, Centro Autismo La Scarpetta, Dott. Stefano Vicari e Dott. Rocco Farruggia;
  6. Azienda Sanitaria Provinciale Palermo, Dott.ssa Giovanna Gambino;
  7. Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Presidente Antonella Costantino

Sintesi del progetto

I Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un gruppo eterogeneo di gravi disturbi del neurosviluppo dall’eziologia sconosciuta, caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività1.

Questo complesso di disturbi comporta un elevato carico sanitario, sociale ed economico,  trattandosi di disturbi ad elevata complessità che, nella maggior parte dei casi, accompagnano l’individuo per tutta la durata della vita. La diagnosi precoce, l’intervento riabilitativo, il sostegno alle famiglie, la formazione degli operatori sanitari e degli educatori sono azioni da implementare per favorire l’integrazione e il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite, in linea con le indicazioni del ‘European Pact for Mental Health and Well-Being, EC 2008‘, e del ‘WHO Global Plan of action for children’s environmental health 2010-2015‘. Per quanto riguarda in particolare i disturbi dello spettro autistico, le linee di azione e le politiche da intraprendere urgentemente a livello europeo sono contenute nella recente WHO Resolution ‘Comprehensive and Coordinated Efforts for the Management of ASD EB133/4‘, mentre l’Italia, in accordo con le indicazioni  europee  e  internazionali,  ha  prodotto  un  documento  di  ‘Linee  di  indirizzo  per   la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai Disturbi dello spettro autistico’ (CU 22 novembre 2012). Preliminarmente alla valutazione dell’appropriatezza degli interventi e alla conseguente pianificazione ed adeguamento dei servizi alle esigenze delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico, occorre ottenere a livello nazionale ed europeo stime affidabili della prevalenza di tali disturbi.

L’ISS è, di recente, entrato a far parte come collaborating partner del progetto europeo Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU), finanziato dalla DG Santè allo scopo di istituire un network di 12 paesi per effettuare uno studio epidemiologico sulla prevalenza di ASD in Europa.

Negli ultimi anni è stato segnalato un sensibile incremento della prevalenza dei disturbi dello  spettro autistico, così marcato da aver fatto parlare di una sorta di ‘epidemia di autismo’2. Sono attualmente attivi solo pochi registri di Disturbi dello Spettro Autistico nel mondo ed esistono solo un numero limitato di studi epidemiologici che possono essere utilizzati per una buona valutazione  e  una  pianificazione  appropriata.  Una  recente  revisione  sistematica  di  studi  di  prevalenza  dei

Disturbi dello Spettro Autistico mostra che, in Europa, sono stati osservati tassi compresi tra 1:333 e 1:86, con una prevalenza mediana di 1:161. Negli studi condotti in America, la prevalenza mediana è risultata dell’1:154, con un intervallo di variazione da 1:769 a 1:91. Non vi è dunque evidenza di variazioni di rilievo nella prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico per area geografica, né gli studi hanno documentato un forte impatto di fattori etnici, culturali, o socioeconomici.

Per quanto riguarda l’Italia, le uniche stime di prevalenza a tutt’oggi disponibili vengono dalle regioni Emilia-Romagna e Piemonte, e si attestano rispettivamente sui valori 1:357 e 1:238 nella fascia di età della scuola primaria (6-10 anni). Tali prevalenze sono verosimilmente sottostimate, in quanto sono basate sulle rilevazioni dei soli casi trattati dal SSN con diagnosi di DPS, e non includono i pazienti trattati in centri privati.

A causa del fatto che l’autismo dura per tutta la vita, una valutazione dell’impatto sociale ed economico di questa condizione può fornire informazioni essenziali per sostenere lo sviluppo delle politiche sanitarie ed educative e per affrontare in modo efficace i disturbi dello spettro autistico.

Referenze bibliografiche:

  1. American Psychiatric Association. DSM-5 (2013). 5th ed. Washington (DC):
  2. Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2010 Principal Investigators; Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010. MMWR Surveill Summ. 2014 Mar 28;63(2):1-21.
  3. Knapp M, Romeo R, Beecham J. (2009) Autism. 13(3):317-36.

Obiettivo primario

  1. Stima di prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico a livello nazionale ed europeo (suddivisa per età e genere).

Dal confronto tra i dati raccolti nella popolazione di controllo e nel gruppo di bambini diagnosticati con ASD ipotizziamo di ottenere informazioni utili per:

Obiettivi secondari

  1. Individuazione variabili socio-demografiche associate ad ASD
  2. Valutazione impatto socio-economico dell’ASD in Italia ed Europa 3: Validazione questionario SCQ come test di screening

Vantaggi attesi (diagnostici, terapeutici, qualità della vita, nessuno, altro).

Studi epidemiologici recenti condotti in alcuni stati degli USA, nel Regno Unito, in Europa ed in Asia, riportano una prevalenza nella popolazione generale di 1/68, suggerendo come i disturbi dello spettro autistico colpiscano molte famiglie e rappresentino un serio problema di salute pubblica. I disturbi dello spettro autistico sono più frequenti nella popolazione pediatrica di quanto non lo siano disturbi più conosciuti, come il diabete, la spina bifida, oppure la Sindrome di Down.

Stimare il tasso di prevalenza in una nazione è cruciale per analizzare il carico della malattia e per prendere decisioni politiche al riguardo. Infatti, la prevalenza e altre misure correlate vengono utilizzate per definire e progettare politiche sanitarie e risorse educative e sociali. Purtroppo gli  oneri sociali ed economici dell’ASD non sono stati mai adeguatamente considerati come indicatori epidemiologici, tranne in alcune situazioni specifiche.

Popolazione

Bambini nati tra il 01-01-2007 ed il 31-12-2009 presso le scuole primarie identificate dal MIUR nelle aree:

NORD

Provincia di Lecco-Monza-Brianza

CENTRO

Area Roma e provincia

SUD e ISOLE

Palermo e provincia

Allegati

Presentazione ISS_Scuole_AreaNORD
Titolo: Presentazione ISS_Scuole_AreaNORD (0 click)
Etichetta:
Filename: presentazione-iss_scuole_areanord.pdf
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